15.06.2011, ольга
Здравствуйте,Наденька.Случайно зашла на сайт и прочитала вашу историю.Сижу и плачу.Я уверена ,что у вас всё хорошо.Как сейчас у вас обстоят дела ?А то вы письмо писали аж 2007 году.Всего вам доброго и светлого, а главное здоровья и любви.
05.05.2011, Asal
Здравствуйте Nady прочитала вашу историю, очень и очень больно конечно.Но с другой стороны радует одно, что вы как то справляетесь с этим недугом. Потому что я видела таких детей, ни дай бог конечно. Вы уже как то самостоятельно решаете свои проблемы. А есть кот. никак без матери. Я женщина мусульманка, и знаете у нас говорят, если тебе плохо, не смотри у кого хорошо, а смотри на тех у кого хуже чем у тебя. И вы знаете мне помогает такой ход мыслей.
Я тоже родила девочку со спина бифида. начиталась до операции, у меня молоко пропало, я была просто в отчаинии, но слава богу, после операции я боялась гидроцефалии молилась ночами, прошли, потом ждала когда она у меня пойдет, начала на четвереньки вставать, я уже была счастлива, а когда она пошла, в 1 год и 9 месяцев я была просто в небесах, плакала от счастья,и сейчас пишу и плачу. Сейчас нам 2 годА, НИКТО кроме близких не знает о нашей проблеме, проблема у нас как у вас недержание мочи и кала, но с калом мы как то справляемся, а вот не давно стали пить лекарства от недержания мочи, раньше она была мокрая постоянно, а сейчас стала копиться моча, писаем с принуждением, сильно плачет и много писает,а потом сухая 2-3 часа смотря сколько воды выпьет, боюсь только как же после лекарства не будем пить (надежда не покидает), дай бог поможет. А за будущее тоже переживаю ее, но надеюсь что все будет Ок. Пишите я буду ждать всех комментарии и буду рада помочь если где то что то, потому что все таки хоть какой то путь прошла, тоже буду рада помочь советом.
01.02.2012, Sveta
Здравствуйте.Моему сыну 6 лет, ему также в удалили спинномозговую грыжу,и у него такие же проблемы с мочеиспусканием и не только, да и вообще много других последствий. Но меня очень беспокоит то, что он совсем не может обходиться без памперсов, ведь нам нынче идти в школу. Моча у него все время подтекает, и покакать он может при любой физической нагрузке. Напишите пожалуйста, кто как лечился, кто куда обращался, и какие результаты. Наши врачи говорят, что это почти неизлечимо, т.к. это больше неврологическая проблема , чем урологическая. Какие таблетки вы пили, кто вам их прописал?
28.02.2012, Александра
Добрый день, меня зовут Александра, если интересно, зайдите на форум http://forum.rsba.ru/ , я там написала свою историю.
15.02.2012, nata
Здравствуйте Sveta, прочитала Ваше сообщение, могу сказать, что год назад я так же металась, как и вы. Мой сын первоклассник, грыжу нам удалили в 6 месяцев, последствие: монопарез, нарушение функции тазовых органов, нейрогенный мочевой пузырь.С ногами более менне справились, бегает слава богу, а вот с мочевым пока еще проблемы остаются, хотя был рефлюкс 2 стадии, вроде выличели обощлись без операции. Перепробовали много препаратов эфект конечно есть, но не настолько,что бы обойтись без прокладок. Если захотите пообщаться можете написать мне natalya693@yandex.ru
17.01.2012, Я не ангел
привет,у меня тоже удалили спин-мозг. грыжу в 4 мес. после рождения. мне сейчас 19 лет,и у меня отстала в развитии правая нога-атрофия мышц,искревление костей,монопарез,и с трудом иннервируются пальцы и голень,и в длине и в толщине тоже отстает от левой ноги. у меня так же начиналось-года в 2 я начила ходить,была как все дети,родители были счасливы,но в 4 годика стало заметно,что нога отстает в развитии. хочеться что бы вы тоже были на чеку,и знали все возможные варианты. желаю что свершилось то чудо,о котором мечтаю и я-здоровье вашему ребенку!
27.12.2011, Ц И 41
ЗДРАВСТВУЙТЕ ЯТОЖЕ МУСУЛЬМАНКА И УМОЕЙ ДОЧЕРИ ТАКАЯ ПРОБЛЕМА НО НАШЕЙ ОПЕРАЦИЮ НЕДЕЛАЛИ ЕЙ 10 ЛЕТ
07.05.2011, НЮСЯ
Asal,подскажите пожалуйста какие таблетки вы пьете от недержания мочи,может быть нам тоже стоит попробовать.Мой братишка тоже пошел в 2 года.В развитии как все сверстники,в школе учится очень хорошо, ездит на олимпиады,готовимся поступать в ВУЗ.Переживаю за него очень,если что то не то съест в школу не ходит несколько дней.Никто кроме близких ничего не знает.
07.05.2011, НЮСЯ
Подскажите пожалуйста какие вы таблетки пьете для мочевого,дело в том что у моего братишки родного такая же проблема,ему уже 18 лет.Собирается поступать,переживаем за него очень
30.04.2011, Алёна Богомолова
Здравствуйте! Присоединяйтесь к нашей группе в Одноклассниках "Спина бифида". Нас уже 150 человек и вместе мы - сила. Спинномозговая грыжа - не приговор! Найти меня можно так - Алёна Богомолова, Сызрань, т.к. группа закрытая. Вы обязательно найдёте ответы на интересующие вас вопросы и сможете задать свои.
Страницы ← предыдущая следующая →
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14
