17.05.2015, Елена
Сыну 3г2м прооперирован в2м,нарушение тазовых органов,косолапость мы корректировали операцией подрезали мышцы проколами,после пошли более менее,также вялый парапарез,анус зияет,подтекание мочи,ходим постоянно в памперсах.
08.03.2011, Ольга25
Прочитав твою историю,я не могу не плакать, у моего мальчика намного хуже диагноз....и что будет с ним не знает ни доктор ни бог....
Ольга 25 лет, есть дочка 1 год 10 мес., вторая беременность протекала без проблем, все анализы были в норме, делала УЗИ на 11 и 19 недели – норма, а на 34 нед. начался ужас, обнаружили спинномозговую грыжу, гидроцефалию, позитива было мало, ждала чуда, но его не произошло…………….
На 37 неделе родила мальчика, вес-2,920кг, рост-49 см. Диагноз подтвердился: спинобифидо, мозговая форма (менингомиелоцеле или менингомиелорадик0улоцеле) — расщепление позвоночника с вовлечением в грыжевой мешок оболочек, спинного мозга и его корешков. Пиальная оболочка выстилает грыжевой мешок, твердая мозговая оболочка заканчивается в зоне расщепления позвоночника, спинной мозг и корешки часто слепо заканчиваются в грыжевом мешке. Костный дефект широкий и протяженный 7 см, при родах разорвался грыжевой мешок, истекла спинномозговая жидкость. Степень неврологического дефекта тяжелая — отсутствие движений в конечностях и тазе (паралич с рождения), их недоразвитие, деформация, недержание мочи и кала. Ко всему выше изложенному, есть гидроцефалия (большое выделение ликворы из открытой поверхности грыжи).
Нейрохирург, хирург, все в один голос советуют не проводить хирургического вмешательства, а пустить все на волю божью, так как ребенок будет расти как растение, сейчас нам 17 дней от роду (21,02,2011г.р.) лежим в стационаре детской клиники. Лечение: перевязки с антибиотиками (левомиколь) под воздействием препарата дефект начал подсыхать и затягиваться, иногда при сильном плаче делают анальгин внутримышечно, дают пребиотики. Ребенок сам ест, берет пустышку, отчетливо смотрит в одну точку, шевелит ручками, а вот все остальное все очень плохо…..
Вопрос: проконсультируйте, прислушаться ли к врачам или все-таки сделать операцию по закрытию дефекта и внедрение шунта, какие шансы у ребенка, возможно ли излечить таких детей, восстановить функции таза и нижних конечностей, УЗИ головы на данный момент показывает не большое отклонение от нормы, в связи с заживлением дефекта количество излития ликворы значительно уменьшилось, врач прогнозирует увеличение гидроцефалии, пока наблюдаем, а время идет, подскажите, на кону жизнь младенца……..
09.11.2011, Евгения
У меня дочь с анологичным диагнозом, мы пережили 10 операций. Если хотите давайте общатся?
02.11.2012, tanya
Здраствуйте! Подскажите где вы лечились?
25.04.2011, Лена
22.04.2011г. Лена 32года
Не отчаивайся.У меня в 2008г. родился ребёнок со спинномозговой грыжей и гидроцефалией. В 6 месяцев сделали операцию по иссечению грыжи и поставили шунт. Ребёнку уже 2 года 4 месяца, по умственному развитию он не отстаёт от сверстников, ножками дрыгает, ползает, пытается встать, встаёт, я надеюсь, что мы когда-нибудь пойдём.После рождения мы лежали в обычной больнице в отделении хирургии новорожденных, но нас там не оперировали. Потом мы попали в РДКБ (Российская детская клигническая больница) к нейрохирургу
Рещикову А.Д., впечатления самые ужасные, к счастью он отказался нас оперировать ссылаясь на то, что ребёнок маленький и ему не хватит кожи. Тогда мы обратились за помощью в НИИ нейрохирургии им.Бурденко во 2е отделение детской нейрохирургии к врачу нейрохирургу Кушелю Юрию Вадимовичу., он нам не отказал в помощи и сказал, что они опирируют таких детей с 2х недельного возраста.Там же нам поставили шунт и о гидроцефалии мы забыли. Постарайся получить консультацию у врача о котором я тебе написала, он и его коллеги спасают детей. Адрес, телефоны НИИ им.Бурденко ищи в интернете, там же и о Кушеле Ю.В. Не теряй веру в людей, врачей и своего малыша. Отказали в одном месте, иди в другое, третье где-нибудь найдёшь истину. Удачи тебе и большого терпения.
P.S. В Питере есть Научно-исследовательский детский ортопедический институт им.Турнера единствегнный в России по своей работе в области травм и врождённых заболеваний опорно-двигательного аппарата. Там тоже есть нейрохирурги, еоторые успешно решают эти проблемы.
30.04.2011, Лариса
Елена, скажите пожалуйста, а сколько позвонков задела грыжа?Как вы до операции ложили своего ребенка (на боках), на спинку же нельзя. И если можете,скажите пожалуйста, в какую сумму вам обошлось лечение. Заранее спасибо.
07.04.2014, liliya1978
мне 35 и у меня тоже родилась доча с грыжей и мне тоже интересны последствия после ее удаления мы еще в больнице после операции родились 28 февраля 2014
19.05.2011, лена
16.05.2011.Лена 32г.
Лариса, у нас задето пять позвонков. Операция была сделана в 2009г. и стоила 92000р. Ребёнок всё время до операции спал на боках и на животе.
17.04.2011, Лариса
Здравствуйте,Ольга.Мне 21,у меня 10.03.2011г. родилась девочка с тем же диагнозом,единственное - грыжевый мешок целый.Жидкость больше не подтекает-я постоянно прикладываю антисептические повязки Апполо.От лечения отказалась.Это решение далось очень тяжело, ребенок желанный.Но для себя я решила ее не мучать, не хочу доставлять ей лишнюю боль, хотя возможно мое решение и не очень правильное.Сомневаюсь постоянно.Я ее не бросила, забрала домой.Если бы в головке было все впорядке можно было бы попытаться.Так же нейрохирург говорит что лечение бесполезно.Конец будет один - вопрос времени.Заражение будет все равно,проблемы с почками,пищеварением,постоянное вмешательство в головку,т.к. гидроцефалия зависима от грыжи.Совершенно не знаю что делать,так обидно что страдает маленький человечек...
14.03.2011, Евгеша
Всем привет! Я Женя мне 23.Моей дочке 1годик. Девочка родилась со спинномозговой грыжей, гидроцефалилей.СМГ невероятно больших размеров, с ладонь. Нейрохирург не мог удалить, так как был большой дефект кожи.В первый месяц жизни на УЗИ начали увеличиватся желудочки, поставили шунт, тогда мне казалось страшнее уже не будет. Грыжа то набиралась, то спадала, постоянная ликвория,перевязки, антибиотики, полгода ребенок нирузу не лежал на спине. В пять месяцев нам поставили балоны по бочкам, чтобы растянуть кожу, в каждый балон вводили постепенно жидкость, в итоге балоны по 250 мл, ребенок очень мучался это длилось месяц. Через месяц балоны убрали,грыжу удалили кожи было достаточно чтобы закрыть дефект.Еще через месяц нас выписали, это было незабываемое лето 2010го.Сейчас у ребенка глубокий парапарез обеи конечностей, опоры на ножки нет,глазки косят, но понемногу выравниваются, ф-и тазовых органов сохранены,психически розвивается нормально, про гидроцефалию мы забыли-хороший шунт. Врачи реабилитологи обещают что ребенок будет ходить в зависимости от степени парапареза через 1-2года или 6-10 лет. Долго, но мы готовы.
P.S. Всем родителям столкнувшимся с такой проблемой, огромного терпения и веры в себя и своего ребенка!
Мой тел. 0954319067
Страницы ← предыдущая следующая →
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14
