13.12.2010, Оксана (39 лет)
У меня сын родился с этим заболеванием, в три месяца нам сделали операцию в медицинском институте в Ростове. Операция прошла успешно. Нам поставили шунт и удалили грыжу на копчике. сейчас моему сыну 14 лет , он занимался плаванием, ходил на бальные танцы, учится в обычной школе в восьмом классе. Ведет нормальную обычную для подростков жизнь, ездит на роликах. Проблем с мочеиспусканием нет. Очень редко каломазание и то если он не успевает прийти со школы. Нам даже не дают инвалидность, считая его здоровым полноценным ребенком.И только из-за инородного тела, то есть шунта нам ее дают. Они все время говорят чтобы мы сняли шунт, но мы ездили на консультацию к нашему профессору в Ростов и он нам сказал что если даже шунт уже не работает и ваш сын справляется уже без него, и нет ни каких проблем со здоровьем , то его лучше не снимать и он проживет с ним хоть до 100лет. На сегодняшний день он чувствует себя нормально. как мне сказали врачи, то что он такой благодаря хорошему хирургу, вовремя сделанной операции и хорошему уходу. так что читая ваше письмоя на 100% понимаю вас и восхищаюсь вашим мужеством. я думаю что за все ваши страдания Бог подарит вам счастье, которое вы заслуживаете как никто другой
17.09.2011, Nice
Скажите пожалуйста, ваш доктор который вас оперировал ещё практикует? Если да, то напишите пожалуйста адрес клиники и фамилию врача. Очень нужно!!! У ребёнка тоже грыжа на копчике...
29.11.2010, Оксана
Надя здравствуй!! У моей дочери тоже спинномозговая грыжа,прооперировали на третий день после родов,тазовые нарушения сохраняются, так же нет чувствительности, моча постоянно подтекает, с калом те же проблемы что и у тебя,,скажи пожалуйста , где делали тебе операцию на мочевой пузырь? И как ты себя чувствуешь сейчас? Девочки 7 лет.
19.11.2010, Ольга
05.11.2010, Ольга
Здравствуй Надя! Все что Вы написали в своем письме происходит с моим сыном, но ему еще только 9 лет и учиться во 2 классе. Те же проблемы в школе, те же мокрые штаны. Мы пользуемся катетерами,но иногда приходится и надавливать на область мочевого пузыря, но в НИИ урологии сказали, что это очень вредно. Так же как у Вас у него происходит полное опорожнение мочевого пузыря при волнении в школе или другом месте. Моча выходит под большим напором, а так струя очень тонкая. Напишитепожалуйста прощло ли это после пластики мочевого пузыря и было ли у вас ночное недержание. У моего сына каждую ночь, да так , что памперса не хватает. На счет опорожнения кишечника мы также ему очищаем, но не потому что он не может покакать, а чтобы не обкакался в школе. Иногда бывают дни когда наступаес самопроизвольное опорожнение и тогда держитесь штаны. Очень переживаю за него, за его дальнейшую жизнь. Желаю Вам счастья. Если сможете напишите ответ.
18.11.2010, Марина
Здравствуйте, Надежда!
Меня зовут Марина, мне 45 лет.
Прошло достаточно много времени со дня опубликования Вашего обращения, очень хочется надеяться, что Вы до сих пор со своим молодым человеком и у Вас всё хорошо. Очень надеюсь, что смогли найти возможность улучшить своё здоровье.
Я восхищаюсь Вами, Вшей стойкостью, умением не отчаиваться, умению радоваться жизни, и Вашими родителями - честь им и хвала, что воспитали в Вас здорового и прекрасного человеке в душе, а это ОЧЕНЬ ВАЖНО!
А решила Вам написать вот почему - я с ужасом читала Вашу историю болезни, а ещё с большим ужасом читала отзывы людей. Как много людей страдают от этого заболевания, от последствий этого заболевания.
И я что-то не нашла обнадёживающих отзывов, о том, как люди улучшают своё здоровье.
Видимо здесь писать об этом нельзя. Плохо, очень плохо.
Пишите мне и я поделюсь положительными результатами.
Желаю здоровье и счастья.
09.11.2010, Pavel2010
Здраствуй увжаемая. Меня зовут Павел я с днепропетровска,мне 23 у меня тож спиномозговая грыжа в 3 месеца был прооперирован но а сейчас такие же прблемы как у тебя,только у меня еще с почками проблемы. Если ты не против давай общатся, вот мой номер айсикю. 631556018
20.09.2010, Полина
Дорогая Надя не расстраивайся может тебе будет легче от того что я напишу!!!
У меня спинномозговая грыжа,недержание мочи и кала следовательно + конская стопа и остеомелит ,мне уже ампутировали мизинец на левой ноге потому что из=за остеомелита он сгнил и ничего сделать нельзя,но мне дали надежду что возможно сделать операцию которая стоит 300тысяч денег у меня таких нет и сомневаюсь что будут я хожу на костылях по дому гулять хожу очень редко буз них,мне 21 год и у меня есть парень который все знает и старается понять(уже 3 года вместе)я всегда боюсь что он меня бросит,очень хочу найти деньги на операцию ,но не получается,ищу помощи и поддержки
ЕСЛИ КТО ТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ ПИШИТЕ ОТВЕЧУ (НАДЕЮСЬ НА ЛУЧШЕЕ)
11.02.2010, Игорь
Здравствуйте. Меня зовут Игорь, у меня тоже спинно-мозговая грыжа пояснично-крестцого отдела, но только её никто не стал оперировать - не дали родители. Когда я бы маленьким (4-5 лет), наблюдался в институте нейрохирургии им.Бурденко, много обследовали, какие врачи говорили, что надо делать операцию, какие - нет, только уже гораздо позже мне один врач сказал "живи так, только будь осторожен, не бей спину и до ста лет проживёшь". Я не буду утверждать, надо или не надо делать операции, но я могу с полной уверенностью сказать, что с ней жить можно. В школе у меня было вечное освобождение от физ-ры, но я так же прыгал, играл в футбол, хоккей, падал, правда научился правильно падать - не на спину, а на бок. В возрасте 14 лет упал с турника и вдавил грыжу полностью, после чего она вылезла обратно, но стала немного больше, чем была. Были жуткие головные боли, я пролежал в больнице около трёх недель, врачи говорили якобы сотрясение головного мозга, но как она вышла - головные боли исчезли. Сечас мне 38, единственные проблемы жизни с грыжей - я не могу лежать на спине горизонтально - немного мешает или приходится подкладывать руку, и слежу, чтобы кто-нибудь не ударил по спине случайно, а так я её даже не чувствую и не замечаю. В детстве, правда, ребята смеялись - "у тебя что там, хвост что ли растёт?", но потом перестали - дети всегда найдут над кем посмеяться. У девушек я вызывал некий интерес - мол, что это у тебя там за шишка? Кто считал меня неполноценным, на того я сам не обращал внимания - "на себя посмотри, дефект у каждого есть". Боялся, будут ли здоровые дети, да сын 7 лет, на нем моя болезнь никак не отразилась. Так что я собираюсь дожить до глубокой старости.
20.03.2012, Ольга
Игорь зайди ко мне пожалуйста на сайт..
25.01.2010, іванна
Надя, прочитала вашого листа - і аж дух перехопило - які є сильні люди серед нас! Ви надзвичайна! Мало хто фізично здоровий має таку здорову і гарну душу! Нехай Бог вам дасть добру долю!
Страницы ← предыдущая следующая →
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14
